Williams Sud-Est

À propos du syndrome de Williams et Beuren

Syndrome de Williams et Beuren : Bienvenue sur le site du Sud-Est

Bonjour et bienvenue à tous !

Voici le nouveau site de Williams Sud-Est consacré à « nos enfants Williams » et leurs parents, aux familles, aux amis, et bien sûr aux amis de nos amis, enfin à tous ceux qui nous soutiennent dans cette aventure qu’est le bénévolat en milieu associatif.

Ce nouveau portail, que nous venons de créer de nos petites mains avec l’aide de notre nouveau partenaire Michel, permet de garder le lien avec vous, pour vous apporter les dernières informations disponibles via nos pages d’actualités, ou celles d’autres associations concernant le syndrome de Williams et Beuren.

Nous sommes là également pour vous apporter soutien et écoute, conseils et bien sûr accueillir les nouveaux parents venant d’apprendre le diagnostic de leur enfant ou ceux arrivant sur notre belle région.

Donc pour garder ce lien actif, n’hésitez pas à nous contacter car c’est tous ensemble que nous ferons vivre notre association, alors rejoignez-nous !

Rencontre « Génétique et Ethique » du 27 juin 2015 à l’Hôpital de la Timone

L’Espace Ethique Méditerranéen et l’Association Tous Chercheurs co-organisent des rencontres «  Génétique et Ethique » et des tables rondes thématiques à destination des membres d’association de patients. La troisième édition du 27 juin 2015 à l’Hôpital de la Timone traitait de la place des personnes atteintes d’une maladie génétique rare dans notre société et des essais thérapeutiques dans le cas des maladies rares.

Les programmes de ces rencontres sont disponibles sur www.touschercheurs.com

Jean-Noël Vengeon participait à cette rencontre et a échangé très utilement avec la conseillère en Génétique de l’Hôpital de la Timone ; vous trouverez dans le lien ci-dessous les contacts des Départements de Génétique Médicale des Centres de Références de Marseille, Montpellier, Toulon et Nice.

Centres de référence de Génétique Médicale

Journée du 26 juin 2014 à Montpellier

En juin 2014, nous avons participé à la journée organisée par le réseau « Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon » sur le thème « DEVENIR ADULTE avec une déficience intellectuelle » à l’UPM du CHRU de Montpellier. A cette occasion, nous avons assisté à une réunion d’informations sur le Centre de Référence Anomalies du Développement dirigé par le Professeur SARDA. L’après-midi s’est poursuivi avec des ateliers d’informations à l’attention des intervenants médico-sociaux  et des familles. Nous avons suivi celui de « la protection juridique et droits sociaux des majeurs » et des informations très utiles ont été recueillies. L’intervenant de l’Association Tutélaire Lozère a mis à la disposition des participants un guide juridique à l’attention des familles. Ce guide a été édité par les associations CNAPE, FNAT, UNAF et UNAPEI pour aider les familles à protéger leur proches.

Vous trouverez ci-dessous les liens utiles pour pouvoir le consulter sur leurs sites internet :

– www.unaf.fr :  curateur ou tuteur – suivez le guide !

– www.fnat.fr : guide ISTF 2015

– www.unapei.org : les publications de l’UNAPEI

L’association VADLR poursuit ses actions et organise chaque année une journée d’information sur un thème lié au handicap, ces journées sont ouvertes aussi bien aux familles qu’aux intervenants médico-sociaux pour améliorer la prise en charge des enfants et adultes atteints par ce type d’handicap.

Journée de présentation de Williams Beuren du 5 octobre à Montpellier

Notre Présidente Christine Loussaut a participé au nom du Syndrome de Williams Beuren à la journée pour les maladies rares organisée par l’association Réseau VADRL (Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussilon) en partenariat avec d’autres associations, également présent notre président, P. Vigerie  représentant pour la Fédération Française du syndrome et Christian Castillon. Ils sont intervenus en fin de journée, afin de donner la parole aux familles et associations.

Intervenants

Pr Pierre SARDA Centre Référence Anomalies du Développement CHRU Montpellier
Mr Olivier NEGRE – Alliance Maladies Rares
Dr Marie-Josée PEREZ Centre de Référence Anomalies du Développement CHRU Montpellier
Catherine PEIGNE – Psychomotricienne Hôpital Necker Paris
Nora RAMDANI – Assistante sociale Réseau VADLR
Agnès LACROIX – psychologue – Université Européenne de Bretagne Université Rennes 2
Dr Maryvonne GUILLEN, Corine HARAKI – SESSAD les Pescalunes, Lunel

En savoir plus

Retrouvez la documentation de la journée du 5 octobre 2012 de l’association Réseau Maladies Rares – Languedoc Roussillon et voir également le dossier pour la scolarisation

Notre week end familial avec concert

Voici les dernières infos de nos activités 2012, un super week-end dans les Cévennes, à Anduze, où beaucoup de familles du sud-est se sont réunies pour le concert donné par le groupe Los ChiquiBoum au profit de l’association.

Concert ChiquiBoum 2012article de presse concert à st jean du pin