À propos du syndrome de Williams et Beuren

Archives mensuelles : novembre 2012

Journée de présentation de Williams Beuren du 5 octobre à Montpellier

Notre Présidente Christine Loussaut a participé au nom du Syndrome de Williams Beuren à la journée pour les maladies rares organisée par l’association Réseau VADRL (Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussilon) en partenariat avec d’autres associations, également présent notre président, P. Vigerie  représentant pour la Fédération Française du syndrome et Christian Castillon. Ils sont intervenus en fin de journée, afin de donner la parole aux familles et associations.

Intervenants

Pr Pierre SARDA Centre Référence Anomalies du Développement CHRU Montpellier
Mr Olivier NEGRE – Alliance Maladies Rares
Dr Marie-Josée PEREZ Centre de Référence Anomalies du Développement CHRU Montpellier
Catherine PEIGNE – Psychomotricienne Hôpital Necker Paris
Nora RAMDANI – Assistante sociale Réseau VADLR
Agnès LACROIX – psychologue – Université Européenne de Bretagne Université Rennes 2
Dr Maryvonne GUILLEN, Corine HARAKI – SESSAD les Pescalunes, Lunel

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Retrouvez la documentation de la journée du 5 octobre 2012 de l’association Réseau Maladies Rares – Languedoc Roussillon et voir également le dossier pour la scolarisation