À propos du syndrome de Williams et Beuren

Historique

L’association Williams Sud-Est a été créée en 1995 par Evelyne Bruneau, suite à la dissolution de l’association française du syndrome de Williams et Beuren. L’association Sud-Est comprenait, à cette époque, tout le sud de la France, allant de Bordeaux à Lyon. Heureusement, l’association Rhône-Alpes est née, et à la suite, l’association Sud-Ouest. Evelyne put alors porter ses efforts sur une région moins élargie, notre association regroupant les familles du quart Sud-Est. Aujourd’hui, la Fédération Française Williams France (créée en 2001) rassemble 11 régions de l’hexagone, où les amis, parents et enfants porteurs du syndrome se retrouvent. Certaines associations sont très actives, grâce à leur situation géographique et le nombre de familles réunies sur leur secteur : Ile de France, Rhône Alpes, Bretagne.

Notre association Sud-Est regroupe des familles réparties dans les départements des Alpes Maritimes, Alpes de Haute Provence, Var, Bouches du Rhône, Vaucluse, Gard, Hérault et la Corse. Elle est modeste par le nombre de ses adhérents, mais pleine d’idées et d’enthousiasme pour continuer les actions menées depuis 20 ans. Nos différents présidents et membres du bureau ayant consacrés beaucoup de leurs temps à soutenir et entretenir le lien entre les familles du Sud.

Chacun a apporté sa pierre à l’édifice : après Evelyne Bruneau, qui a tenu cette présidence pendant 5 ans, Pierre Viellescazes reprend le flambeau et organise les premières manifestations pour récolter des fonds et organiser des « colonies de vacances » pour nos jeunes. Toutes les actions menées ont été un beau succès et les familles lui doivent beaucoup durant sa présidence qui a duré 6 ans.

L’action s’est poursuivie avec Christian Castillon, qui en prend la présidence en 2007. Outre les activités au niveau régional (journée ou week-end familial), il s’investit dans le projet européen « FEWS ». La Fédération Française rejoint l’association Européenne du Syndrome de Williams et le premier Camp FEWS est organisé en Norvège en 2005. Depuis d’autres camps « FEWS » se sont déroulés dans différents pays : Hongrie 2006, Suède 2007, Allemagne 2008, France 2009, Italie 2010, Espagne 2012 et la Belgique pour 2013. Pour la France, le correspondant de la fédération « Williams France », Christian Castillon, avec l’aide financière récupérée au niveau national et les aides européennes, organise avec Annie Pilet, notre ancienne secrétaire, et le soutien logistique des adhérents de l’association Williams Sud-Est le camp français dans notre belle région au C.I.V. de Valbonne. Après six années d’investissement auprès des familles, tant au niveau national qu’européen, il décide de passer la main fin 2011.

Christine Loussaut, puis Christophe Sfargeri ont pris la présidence pour assurer le relais et poursuivre nos actions. Cette année, il ne s’est pas représenté et c’est Jean-Noël Vengeon qui a été élu président de notre association.