À propos du syndrome de Williams et Beuren

Patrice

patrice

Patrice est né le 19 Juin 1986 à Perpignan, il a présenté de suite des problèmes cardiaque, de déglutition et une forte agitation avec des pleurs. Après plusieurs hospitalisations, il a été suivi en hospitalisation de jour par un service psychiatrique pédiatrique.

 Je l’ai inscrit à l’école maternelle vers ses 3 ans avec une dérogation de l’académie. En 1992, à l’âge de six ans, le service qui suivait mon fils nous conseille d’aller voir un pédopsychiatre sur Montpellier. Il nous a gardé plus d’une demi-journée et nous a annoncé qu’il faudrait passer plusieurs examens et surtout une prise de sang pour pouvoir affirmer qu’il était porteur du Syndrome de Williams et Beuren. Lors de l’annonce des résultats, il nous a expliqué qu’il faudrait le scolariser dans une IME afin qu’il se sente plus à l’aise. Le problème était que dans les Pyrénées Orientales, il n’y avait aucune structure, donc nous avons décidé de déménager.

Patrice a fait sa première rentrée à l’IME MIRASOL de la Croix Rouge en août 1992 et y resté 10 ans. Par la suite et à défaut de pouvoir correctement l’intégrer à l’IMPRO du centre, nous l’avons réorienté pour assurer son avenir professionnel dans un  institut de type professionnelle «IEPS» d’une autre structure associative et ce pendant 4 ans, où il a appris les différentes tâches de l’atelier «espaces verts».

 A 20 ans, il est finalement entré en ESAT toujours en atelier espaces verts, mais à la suite de troubles musculo-squeléttiques dus à la spécificité de ce travail, il a été transféré en service restauration où il s’épanouit. Maintenant il est très heureux d’accueillir et servir les clients «lambda» qui se rendent au restaurant de l’ESAT à l’heure du déjeuner.

 Sur le plan médical, après avoir eu de gros problèmes dentaires, digestif, d’optique, dermatologique, cardiaque et articulaire (douleurs des tendons toujours présente), il est toujours suivi pour ces problèmes 1 à 2 fois par an. Il continue de suivre sa rééducation chez le kiné et l’orthophoniste toutes les semaines.

 Aujourd’hui, il est autonome : il a un scooter, conduit une voiture sans permis pour se rendre au travail, aller seul au kiné, dentiste, coiffeur, piscine, voir des amis, se promener et faire des courses en faisant de petits retraits d’argent tout seul.

Josette, sa maman