À propos du syndrome de Williams et Beuren

Julie

Mon parcours scolaire chaotique    

Julie 2014 Bagatelle

 A  6 ans, je rentre au  CP à Maisons-Laffitte : j’apprends à lire facilement mais je n’arrive pas à écrire. J’ai horreur des maths  car je ne comprends rien! L’école ne veut plus de moi… En 1985, l’accueil des enfants différents est inexistant !

A 7 ans, je reste 4 ans en CLIS à Poissy, dont 1 année à mi-temps, où je vais l’après midi en hôpital de jour pour une prise en charge en psycho motricité, psychothérapie et orthophonie. Je progresse petit à petit et sais maintenant bien écrire après de nombreux apprentissages! Les méthodes de maman, enseignante montessorienne, m’aide bien…

A 11 ans, je vais dans une école Montessori à Vauréal, dans une classe à tout petit effectif. Cela aurait pu être bien car manipuler du matériel aide à apprendre en comprenant. Mais les enseignantes ne sont pas terribles. Maman me fait alors beaucoup travailler.

A 12 ans, je suis des Cours par correspondance, au CNED, pendant trois ans pour faire les niveaux de CM1,  CM2 puis 6ème. Je suis toute la journée dans le cabinet d’une orthophoniste, assistée d’une enseignante, où 5 autres enfants d’âges et de niveaux différents progressent grâce à un travail personnel et individualisé. Je suis des séances de dyscalculie pour m’aider à mieux comprendre les maths.  J’ai des devoirs à rendre tous les quinze jours, dans toutes les matières. C’est beaucoup de travail pendant la journée et le week-end.

Heureusement, j’ai d’autres activités : le scoutisme, la harpe et le solfège depuis deux ans. Je fais de grandes promenades à bicyclette avec mes frères, ma sœur et mes parents. Cela oxygène le cerveau et tout le reste du corps !

C’est à cet âge que mes parents apprennent enfin le nom de ma maladie génétique : le syndrome de Williams et Beuren.

A 15 ans, je rentre en cinquième « allégée » à Verneuil sur Seine, dans une grande école. Et là, c’est le paradis : les récréations dans un immense et magnifique parc, les copains, le self de la cantine et les profs qui défilent pour nous raconter des choses tellement intéressantes!

A 16 ans, la directrice ne veut pas me mettre en 4ème Aide et Soutien car les élèves sont difficiles. Je me retrouve alors en 5ème normale avec 33 élèves, ce n’est pas évident! Mais je suis 1ère en français et en anglais ! En revanche, je suis dispensée de cours de maths, c’est trop difficile pour moi.

A 17 ans, je vais en 3ème d’alternance où je me retrouve avec les affreux jojos de 4 ème AES. Mais c’est juste pour quinze jours par mois puisque les quinze autres jours, je suis en stage. Je travaille dans la cantine d’une école maternelle, puis à la bibliothèque municipale, puis aux archives de la mairie et pour terminer au secrétariat du maire.

Et voilà mon parcours scolaire chaotique qui se termine bien !

Je vous conseille, à vous parents, de faire comme les miens : « Poussez vos enfants pour qu’ils réussissent. »

Vous devez croire en eux !

 Ma vie professionnelle

A 18 ans, je trouve du travail : surveillante de cantine dans une école maternelle de 11h30 à 13h30. Par la suite, la mairie me propose de travailler 2 après-midi supplémentaires par semaine. C’est super, j’ai un salaire, un numéro de sécurité sociale et travaille dans un milieu ordinaire. Je suis la plus heureuse des filles !

Je continue de jouer de la harpe au conservatoire et commence à chanter dans une chorale adulte. Je fais aussi de la gym tonique et fais partie de l’aumônerie. J’adore la lecture et la musique. Ce sont mes deux passions.

A 23 ans, suite à un nouveau lieu de travail pour mon papa, nous déménageons loin de mon environnement quotidien qui me rassure tant : amis, travail, activités culturelles. Tous mes repères  s’éloignent….

… Nous emménageons en Provence à Aubagne, si loin de mes habitudes. C’est une épreuve assez dure pour moi ; je suis très triste. Mais dès le début de la rentrée scolaire, la directrice d’une école maternelle tout près de chez moi, m’accueille. ! Je travaille dans le service de cantine.

Je retrouve un autre professeur de harpe et  m’inscris à la chorale du conservatoire. Je m’inscris dans une autre aumônerie  de lycéens et participe à de magnifiques pèlerinages : Allemagne, Espagne, Pologne, Italie …

Je découvre la poterie et sculpte avec la terre tout ce qui me passe par la tête.

Je deviens membre de l’association Spect’acteurs avec qui je fais des sorties culturelles, comme des visites de musées,  des concerts à l’Opéra,  des pièces et des ballets au théâtre.

Aujourd’hui, j’ai 36 ans. Cela fait treize ans  que je travaille dans cette petite école maternelle près de chez moi. J’aime les enfants qui me le rendent bien.

Je fais partie de l’aumônerie des étudiants : j’ai eu la joie immense de participer cet été à un pélerinage fabuleux en Terre Sainte avec des marches éprouvantes dans le désert…

C’est important de réussir sa vie, même quand on a une maladie génétique. Pourquoi n’aurions nous pas droit au bonheur ? Chacun de nous doit construire sa vie avec ses capacités, ses dons et ses envies.

En 2015, j’ai eu la chance de participer au reportage télévisé de M6 « Mon Partenaire Particulier » et de témoigner sur la 5 dans l’émission de Anne-Sophie Lapix, sur le droit au bonheur, même si on est différent. Toute personne ayant un handicap a besoin d’aimer et d’être aimée.

Julie Vengeon